L’ASBBI è un’associazione, senza fini di lucro, che si è costituita nel Marzo 200, per volontà di un gruppo di genitori che hanno figli affetti dalla Sindrome di Bardet-Bield. E’ l’unica associazione in Italia ad occuparsi di questa malattia rara. Le attività dell’associazione sono molteplici. Trattandosi di malattia rara, l’Associazione oltre a porsi come punto di riferimento per raccogliere segnalazioni e problematiche di persone affette dalla Bardet-Bield, promuovere numerose iniziative per raggiungere i propri obiettivi: dalla divulgazione di informazioni generiche all’assistenza e sostegno psicologico delle persone affette dalla sindrome, dall’organizzazione di convegni alla raccolta fondi.
Una di queste iniziative si è tenuta domenica 1 febbraio presso il cineteatro Ars di Cornate D’Adda di via volta 58. In occasione della giornata delle malattie rare, che sarà il 29 febbraio, diverse scuole di danza del nostro territorio si sono unite sul palco per dare voce ai malati rari.
Anche quest’anno Antonella Diana, ex ballerina, insegnante e coreografa di Immagine Danza di Carnate insieme al suo collaboratore, ballerino e insegnante Christian Filipponi è riuscita a trasformare un pomeriggio qualunque in un’occasione di solidarietà a favore dell’ASBBI.
Luciana Pacelli, madre di Arianna e presidente dell’associazione, dal palco ha sottolineato l’importanza di queste manifestazioni in grado di accendere un riflettore sulle malattie rare in modo tale da spingere la ricerca ad occuparsi di queste ultime in modo più continuativo. Luciana ha dato voce anche a una ragazza affetta da sindrome di Ehlers-Danlos, malattia genetica del connettivo, degenerativa ed incurabile, la quale ha sottolineato che servono più appuntamenti e occasioni di questo genere per parlare di queste rarità. La Sindrome di Bardet-Bield colpisce una persona ogni 160 mila e generalmente entrambi i genitori sono soggetti sani, ma portatori di un gene mutato. C’è ancora molta strada da fare, ma oggi grazie all’impegno e alla disponibilità di tutte le ballerine e i ballerini e dei loro insegnanti, che si sono alternati sul palco dando vita ad uno spettacolo di colori, musica e passi davvero piacevole, si è raccolta una somma considerevole che sarà utilizzata appunto per le finalità dell’associazione. In questa quinta edizione sul palco, oltre alle allieve di Antonella, tra cui Arianna, si sono esibite anche le ballerine e i ballerini di Infinity Dance di Ronco Briantino, Piripà di Cernusco Lombardone, Accademia Danza Merate, Danza Passion con le diverse sedi di Burago, Bernareggio, Mezzago, Brivio, Arcore, Bellusco e All dance studio di Cassano d’Adda.
Grande partecipazione del pubblico presente in sala il quale è stato ringraziato sia da Luciana che da Antonella per l’attenzione e la generosità nei confronti dell’iniziativa.
Un ringraziamento particolare è stato fatto a tutte le scuole di danza che hanno reso possibile la realizzazione dello spettacolo e a ogni piccolo e grande artista che ha donato un po’ del proprio tempo, danzando per Arianna è stato consegnato in piccolo pensiero per ricordare quanto la loro presenza sia stata importante in questo pomeriggio di arte e solidarietà.
Per qualsiasi informazione riguardante l’associazione, che ha sede legale a Carnate in via Matteotti 11, è possibile consultare il sito: www.asbbi.it
S.B.
