A CORNATE TORNA DANZANDO PER ARIANNA

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In occasione della giornata delle Malattie rare 2019,  l’A.S.B.B.I. in collaborazione con Immagine Danza,  domenica 24 febbraio, presso il Cine Teatro ARS, via Volta 58 a Cornate d’Adda  presenta  Danzando per Arianna. Saranno due gli spettacoli di danza, il primo alle 14.30, il secondo alle 17 che avranno come scopo quello di sostenere l’associazione A.S.B.B.I,  dando voce ai malati rari, come ormai avviene da alcuni anni. La danza, quindi, si ripropone in tutta la sua bellezza e varietà come veicolo di solidarietà e di sensibilizzazione verso un tema ancora poco conosciuto.
Diverse le scuole di danza del territorio che hanno aderito all’iniziativa mettendo a disposizione i loro corpi di ballo, proponendo così una ventaglio di performance di diverso  genere. Sul palco alle 14.30  si potrà assistere alle performance proposte dagli allievi delle scuole di danza: Immagine Danza, di Carnate, ABC di  Verderio, Solo Danza di Trezzo,  Infinity Dance di Ronco Briantino e di Danza Passion che ha sede a Burago, Bellusco, Cambiago e Ornaogo, mentre alle 17 ad esibirsi saranno  gli allievi di Immagine Danza di Carnate, Accademia Danza di Merate, Piripà Dance Studio di Montevecchia, Studio Danza di Mezzago, Associazione Savorelli di Bernareggio, Dance’N Project di Inzago. L’iniziativa è giunta alla quarta edizione grazie all’impegno e alla disponibilità di Antonella Diana, ex ballerina, coreografa per Rai e Mediaset e insegnante di danza da più di venticinque anni di Immagine Danza che ha sede a Carnate. Antonella, da sempre impegnata nel sociale, anche in questa occasione ha contattato le diverse scuole presenti sul territorio, invitandole a partecipare e, grazie all’aiuto del suo assistente  Christian Filipponi, insegnante e ballerino di Immagine Danza, è riuscita a coinvolgere diversi corpi di ballo.
Sul palco sarà presente anche Arianna  Foti, allieva di Immagine Danza che si esibirà insieme ad altre ballerina e ci racconterà cos’è l’A.S.B.B.I. e cosa significa convivere con questa sindrome. La madre di Arianna, Luciana Pacelli, è la presidente dell’associazione e da anni si impegna a sensibilizzare le persone e a far conoscere questa malattia rara ancora troppo poco conosciuta. La Sindrome di Bardet Biedl è una malattia genetica rara, cronica e degenerativa che colpisce una persona ogni 160 mila nate e per la quale a oggi non esiste cura.
La grande quantità di geni coinvolti (attualmente 23) è la responsabile dei numerosi sintomi che si manifestano in chi ne è affetto, che, in forma e incidenza differenti, presenta problemi alla vista, all’udito, ai reni, oltre a difficoltà motorie del linguaggio. L’associazione è nata nel 209 grazie alle famiglie di cinque ragazzi affetti dalla sindrome, con lo scopo di sostenere i malati e i loro familiari, soprattutto a livello di informazioni mediche e pratiche, visto che allora non esisteva alcuna rete di supporto. Successivamente l’associazione ha mirato allo scopo di sostenere la ricerca e da alcuni anni è in atto un progetto presso l’Università della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli, finanziata interamente dall’associazione. Nel corso degli anni sono stati creati e implementati altri progetti: un progetto di ascolto psicologico, un servizio di tipo supportivo nel quale è garantito uno spazio di ascolto e di sostegno per i malati e le famiglie; un “progetto scuola” volto alla sensibilizzazione e all’informazione degli studenti di tutti gli ordini  scolastici sull’esistenza delle malattie rare. Ci sono poi un “Progetto Assistenza” denominato “Formare i formatori che consiste in un intervento di formazione specifica dedicata al personale sanitario sui bisogni assistenziali dei pazienti e un Progetto di alternanza scuola/lavoro. Un assistente sociale  è a disposizione al fine di rilevare i bisogni  e fare da orientamento alle famiglie  e anche una previdenza sociale  che ha lo scopo di aiutare i malati e le famiglie a districarsi fra le normative vigenti e le relative pratiche burocratiche. Dal mese scorso è possibile trovare online il nuovo sito dell’associazione: www.asbbi.it per ulteriori e utili informazioni relative alla sindrome e a tutti i progetti, le news, gli eventi e le modalità per sostenere la ricerca.
Il 28 febbraio si celebrerà la giornata delle Malattie rare attraverso iniziative di diverso genere in tutta Italia, quindi ognuno potrà partecipare come meglio crede ad almeno una di queste iniziative. Danzando per Arianna sarà una di queste  e l’invito è di partecipare in tanti per dare voce ai malati rari.

S.B.



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